Bebê com doença rara sensibiliza internautas em campanha no Ceará
AME LARA

Bebê com doença rara sensibiliza internautas em campanha no Ceará

A bebê respira através de aparelhos, se alimenta por uma sonda e não para de sorrir

Por TV Jangadeiro em Gente na TV

15 de junho de 2017 às 18:38

Há 3 meses
Durante toda a reportagem, Lara não parou de sorrir (FOTO: Reprodução/TV Jangadeiro)

Durante toda a reportagem, Lara não parou de sorrir (FOTO: Reprodução/TV Jangadeiro)

Uma campanha vem chamando atenção e sensibilizando internautas no Ceará. Intitulada AME Lara, o objetivo é estabilizar a Amiotrofia Muscular Espinhal Tipo 1 da bebê Lara, que vive uma luta diária ao lado dos pais e familiares.

“A gente quer correr atrás de uma medicação, estabilizar a doença, porque a AME é uma doença rara, grave e degenerativa. A gente está correndo contra o tempo para tentar conseguir fundos para medicação, que custa R$ 3 milhões, para estabilizar a doença e dar uma condição de vida melhor para a Lara“, comenta a mãe Mônica Batalha.

Por enquanto, a bebê respira através de aparelhos e se alimenta por uma sonda. Ela não mexe as pernas, não movimenta a cabeça e tem dificuldade para deglutir e respirar. Mas o sorriso não sai do rosto da pequena Lara.

“A gente sempre fala para ela que imagina muito que ela vai superar tudo isso, a gente imagina a Lara daqui a 10 anos tendo condição de vida boa, a gente nunca vai desistir dela e sempre vai dizer o quanto ela batalhou, mais do que a gente”, se emociona. “Ela é o tempo todo sorrindo. A força que a gente passa para ela não é nem a metade que ela passa para a gente”, acrescenta Mônica.

Quem quiser contribuir para a campanha, basta doar qualquer quantia à família. “Não se prendam a questão de valor. A gente está precisando de ajuda e quer que todo mundo ajude com o que puder. Por mais que seja pouco para vocês, para a gente já ajuda muito”.

Banco do Brasil:
Agência 4985-9
Conta: 5248-5

Caixa Econômica:
Agência: 2183
Operação: 013
Poupança Conta: 4227-0
CPF: 234.518.663-15
Maria de Lourdes Alves Batalha

Confira todos os detalhes na reportagem do Gente na TV, da TV Jangadeiro/SBT:

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AME LARA

Bebê com doença rara sensibiliza internautas em campanha no Ceará

A bebê respira através de aparelhos, se alimenta por uma sonda e não para de sorrir

Por TV Jangadeiro em Gente na TV

15 de junho de 2017 às 18:38

Há 3 meses
Durante toda a reportagem, Lara não parou de sorrir (FOTO: Reprodução/TV Jangadeiro)

Durante toda a reportagem, Lara não parou de sorrir (FOTO: Reprodução/TV Jangadeiro)

Uma campanha vem chamando atenção e sensibilizando internautas no Ceará. Intitulada AME Lara, o objetivo é estabilizar a Amiotrofia Muscular Espinhal Tipo 1 da bebê Lara, que vive uma luta diária ao lado dos pais e familiares.

“A gente quer correr atrás de uma medicação, estabilizar a doença, porque a AME é uma doença rara, grave e degenerativa. A gente está correndo contra o tempo para tentar conseguir fundos para medicação, que custa R$ 3 milhões, para estabilizar a doença e dar uma condição de vida melhor para a Lara“, comenta a mãe Mônica Batalha.

Por enquanto, a bebê respira através de aparelhos e se alimenta por uma sonda. Ela não mexe as pernas, não movimenta a cabeça e tem dificuldade para deglutir e respirar. Mas o sorriso não sai do rosto da pequena Lara.

“A gente sempre fala para ela que imagina muito que ela vai superar tudo isso, a gente imagina a Lara daqui a 10 anos tendo condição de vida boa, a gente nunca vai desistir dela e sempre vai dizer o quanto ela batalhou, mais do que a gente”, se emociona. “Ela é o tempo todo sorrindo. A força que a gente passa para ela não é nem a metade que ela passa para a gente”, acrescenta Mônica.

Quem quiser contribuir para a campanha, basta doar qualquer quantia à família. “Não se prendam a questão de valor. A gente está precisando de ajuda e quer que todo mundo ajude com o que puder. Por mais que seja pouco para vocês, para a gente já ajuda muito”.

Banco do Brasil:
Agência 4985-9
Conta: 5248-5

Caixa Econômica:
Agência: 2183
Operação: 013
Poupança Conta: 4227-0
CPF: 234.518.663-15
Maria de Lourdes Alves Batalha

Confira todos os detalhes na reportagem do Gente na TV, da TV Jangadeiro/SBT: