Morre a bebê que precisava de R$ 3 milhões para vencer doença rara
CAMPANHA AME LARA

Morre a bebê que precisava de R$ 3 milhões para vencer doença rara

A bebê cativou a muitos nas redes sociais porque sempre sorria, mesmo diante de um tratamento tão sofrido

Por Tribuna do Ceará em Saúde

15 de julho de 2017 às 11:19

Há 1 mês
Lara tinha dez meses, e estava internada havia seis (FOTO: Reprodução TV Jangadeiro)

Lara tinha dez meses, e estava internada havia seis (FOTO: Reprodução TV Jangadeiro)

A bebê cearense que movimentou as redes sociais nos últimos dois meses, por um financiamento coletivo lançado por sua família em busca de tratamento para uma doença rara, morreu. O anúncio foi feito no perfil de Instagram da campanha em prol de Lara, na manhã deste sábado (15).

“Gente, é com muita dor que venho comunicar que nosso anjinho foi pro céu. Larinha cumpriu sua missão e agora virou um anjinho!”, dizia a postagem.

Não mexia as pernas e cabeça 

Lara tinha dez meses, e estava internada havia seis. Ela sofria de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. Por causa disso, a bebê não mexia as pernas e a cabeça, com dificuldade para respirar e deglutir. Assim, respirava por traqueostomia e se alimentava com sonda.

A criança precisava de um medicamento chamado Spinraza. Diante da necessidade, a família lançou em maio a campanha de financiamento coletivo AME Lara, em busca de R$ 3 milhões para a compra dos remédios que estabilizariam a doença e dariam uma melhor condição de vida à menina.

A história da bebê foi contada em junho pelo programa Gente na TV, da TV Jangadeiro/SBT, e cativou a muitos porque ela sempre sorria. “A força que a gente passa para ela não é nem a metade do que ela passa para a gente”, contou na época a mãe, Mônica Batalha.

Veja vídeo do Tribuna do Ceará que divulgava a campanha:

Bebê com doença rara sensibiliza internautas

Bebê com doença rara sensibiliza internautas em campanha no Ceará. A pequena Lara respira através de aparelhos, se alimenta por uma sonda e não para de sorrir. http://bit.ly/2s9NbIQ #tribunadoceará

Posted by Tribuna do Ceará on Friday, June 16, 2017

A família de Lara precisava de R$ 3 milhões para bancar o tratamento da doença rara (FOTO: Acervo pessoal)

A família de Lara precisava de R$ 3 milhões para bancar o tratamento da doença rara (FOTO: Kalyne Lima)

A postagem do perfil AmeLaraBatalha foi feita às 9h deste sábado. Em somente duas horas atingiu mais de 1.000 curtidas e 500 comentários, com muitos lamentos de gente que passou a seguir a história de Lara.

“Eu estava vindo agora deixar uma mensagem, dizendo que não podia ajudar financeiramente, mas minhas orações pela vida desse anjo eu ia fazer. Ia dizer que me apaixonei por ela, e me deparo com isso. Estou arrasada”, escreveu uma seguidora.

Reveja a reportagem do programa Gente na TV, da TV Jangadeiro/SBT:

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CAMPANHA AME LARA

Morre a bebê que precisava de R$ 3 milhões para vencer doença rara

A bebê cativou a muitos nas redes sociais porque sempre sorria, mesmo diante de um tratamento tão sofrido

Por Tribuna do Ceará em Saúde

15 de julho de 2017 às 11:19

Há 1 mês
Lara tinha dez meses, e estava internada havia seis (FOTO: Reprodução TV Jangadeiro)

Lara tinha dez meses, e estava internada havia seis (FOTO: Reprodução TV Jangadeiro)

A bebê cearense que movimentou as redes sociais nos últimos dois meses, por um financiamento coletivo lançado por sua família em busca de tratamento para uma doença rara, morreu. O anúncio foi feito no perfil de Instagram da campanha em prol de Lara, na manhã deste sábado (15).

“Gente, é com muita dor que venho comunicar que nosso anjinho foi pro céu. Larinha cumpriu sua missão e agora virou um anjinho!”, dizia a postagem.

Não mexia as pernas e cabeça 

Lara tinha dez meses, e estava internada havia seis. Ela sofria de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. Por causa disso, a bebê não mexia as pernas e a cabeça, com dificuldade para respirar e deglutir. Assim, respirava por traqueostomia e se alimentava com sonda.

A criança precisava de um medicamento chamado Spinraza. Diante da necessidade, a família lançou em maio a campanha de financiamento coletivo AME Lara, em busca de R$ 3 milhões para a compra dos remédios que estabilizariam a doença e dariam uma melhor condição de vida à menina.

A história da bebê foi contada em junho pelo programa Gente na TV, da TV Jangadeiro/SBT, e cativou a muitos porque ela sempre sorria. “A força que a gente passa para ela não é nem a metade do que ela passa para a gente”, contou na época a mãe, Mônica Batalha.

Veja vídeo do Tribuna do Ceará que divulgava a campanha:

Bebê com doença rara sensibiliza internautas

Bebê com doença rara sensibiliza internautas em campanha no Ceará. A pequena Lara respira através de aparelhos, se alimenta por uma sonda e não para de sorrir. http://bit.ly/2s9NbIQ #tribunadoceará

Posted by Tribuna do Ceará on Friday, June 16, 2017

A família de Lara precisava de R$ 3 milhões para bancar o tratamento da doença rara (FOTO: Acervo pessoal)

A família de Lara precisava de R$ 3 milhões para bancar o tratamento da doença rara (FOTO: Kalyne Lima)

A postagem do perfil AmeLaraBatalha foi feita às 9h deste sábado. Em somente duas horas atingiu mais de 1.000 curtidas e 500 comentários, com muitos lamentos de gente que passou a seguir a história de Lara.

“Eu estava vindo agora deixar uma mensagem, dizendo que não podia ajudar financeiramente, mas minhas orações pela vida desse anjo eu ia fazer. Ia dizer que me apaixonei por ela, e me deparo com isso. Estou arrasada”, escreveu uma seguidora.

Reveja a reportagem do programa Gente na TV, da TV Jangadeiro/SBT: